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質問

ハンチントン病と看護内容について。

ハンチントン病患者さんの看護内容や体験談など、具体的に教えていただけないでしょうか。

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1件の回答

  1. elvispresley1175 2016/05/14 21:15

    ハンチントン病がとても辛い病気であることを否定する人はいないでしょう。この病気は神経変性疾患で、異常運動と認知症と人格変化が起こります。異常運動は、自分でコントロールできない不随意運動です。上半身と腕の運動が起こり、踊っているように見えるので、以前はハンチントン舞踏病と言われています。進行性の認知機能の変化、さらに人格変化は、爆発的な怒りを伴うものです。さらに、根本的な治療法は皆無で対症療法のみです。35歳から50歳で発症し、徐々に進行していき、最終的には死に至る、低栄養、感染症、窒息などで亡くなることが多い病気なのです。  

    私が精神科で勤務していたとき、この病気を抱える女性患者さんが入院してきました。かなり進行した状態で激しい不随意運動のため自立歩行はできず、転倒時に頭を守るヘッドギアを装着していました。不随意運動に加え、爆発的な怒りを抱え、ベッドの上で大暴れするときには、看護師が4人で体を支えて、なおかつ抑制帯を使って体を固定しなければなりませんでした。もちろん日常生活動作は全面的に介助です。食事を口に運ぶことも一人ではできません。構音障害があり何を言っているかよく聞き取れず、嚥下も困難になってきますので。この患者さんの苦悩は、進行性の病気で、苦しい症状があり、自分で身の回りのことが出来ない病気、これだけではありません。この病気は遺伝病です。常染色体優性遺伝によって発症します。遺伝性はほぼ100%。治る見込みのない精神障害と運動障害を100%発症し、死に至ります。この事実を知ったとの患者さんの衝撃、人生に対する絶望感や、苦悩は果てしないものでした。

    自分の片親がこの病気を発症すれば、自分や孫に発症することがあるのか、結婚や出産はどうするのか、遺伝子検査を受けるべきか、配偶者や子どもには病気のことを説明すべきか、どのように説明すればよいか等々、健康であれば考えなくても良いような、倫理的問題を含む人生の難しい問に答えを出していかなければなりません。このような厳しい現実と向き合う患者さんに、私たち看護師は寄り添っていかなければなりません。看護師だけでなく医師、臨床心理士やソーシャルワーカーなども含め、きめ細やかな長期にわたるサポートをしていく必要があるのです。

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